‘Hier is echt meer aan de hand’

Veronica (46) over leven met niet aangeboren hersenletsel

Thuis, aan de eettafel vertelt Veronica (46) over haar leven met niet aangeboren hersenletsel (NAH): ‘Vanaf mijn geboorte heb ik hersenletsel. Dat is mogelijk  ontstaan door een gebrek aan zuurstof. In mijn kinderjaren had ik regelmatig epilepsieaanvallen. En ja, op de foto’s destijds was littekenweefsel te zien maar in die tijd was er nog weinig aandacht voor niet aangeboren hersenletsel. Misschien dat ze die aanduiding destijds ook niet kenden. Elf jaar geleden werd mijn zoon geboren en raakte ik overbelast. Geen fijne periode. In de kraamtijd kwam een wijkverpleegkundige bij ons thuis. Zij had al snel iets van: ‘Ja maar dit is niet alleen een onzekere moeder. Hier is echt meer aan de hand’.  

‘Niet tussen de oren’
‘Vanaf dat moment is het balletje gaan rollen en kwam Zozijn-Op Pad in beeld. Ik kreeg toen bevestigd dat ik NAH had. Het zat dus toch niet ‘tussen mijn oren’ zoals ik tot mijn 35e  altijd wel heb gedacht. Al die jaren dat ik op mijn tenen liep, hoofdpijn had en de andere verschijnselen. Er was echt een fysiek aanwijsbare oorzaak. Ergens dus ook een enorme opluchting. Voor dit tijd probeerde ik vooral ‘normaal’ te werken en zelfstandig te zijn. Geen wonder dus dat ik uitgeput raakte en vaak ziek was. Door de overprikkeling kreeg ik soms zelfs extreme woede-uitbarstingen.’

Onbegrip van de buitenwereld
‘Nu ben ik elf jaar verder en kan ik, redelijk goed, veel dingen zelfstandig doen. En langzamerhand leer ik ook steeds beter met mijn NAH omgaan. Alleen de ‘buitenwereld’ begrijpt het nog niet altijd. Ik snap dat mensen mij zien en denken: ‘Oh leuk spontane meid, niets mee aan de hand’.  Maar aan de buitenkant is het ook niet te zien. Dat is wel eens lastig.  Dan loop ik vaak tegen mijn eigen grenzen aan en moet ik ’t uitleggen aan mensen. Dat kost me veel energie. Zo lang mijn vrienden en mijn familie me maar begrijpen; dat is ’t belangrijkste.’  

Begeleiding afgestemd
‘In ’t begin werd ik door Zozijn-Op Pad behoorlijk intensief begeleid. Ik zat toen ook in een hectische periode met een klein kind dat veel aandacht vroeg én een scheiding. Ik moest van alles regelen.’ Angela, begeleider bij Zozijn-Op Pad vertelt: ’Bij Veronica zijn we toen gestart met 2 uur thuisbegeleiding per week. De uren hebben we afgestemd op Veronica’s behoefte aan ondersteuning.’ Veronica vervolgt: ‘Angela helpt mij om dingen te overzien en te kijken waar ik nog tegen aan loop. Bijvoorbeeld met mijn administratie. Maar haar begeleiding is ook nodig als ik bijvoorbeeld teveel mensen op me af krijg met vragen: dan zie ik door de bomen het bos niet meer. Dat geeft mij ontzettend veel stress: wanneer moet ik nou bellen, wat moet ik doen?’ 

Grenzen aangeven
‘Ik wil nu graag vrijwilligerswerk gaan doen. Nou, dat had ik drie jaar geleden echt nog niet gekund! Toen had ik helemaal geen rust in mijn leven en wist ik niet wanneer en hoe ik mijn grenzen moest aangeven. Met de begeleiding door Zozijn-Op Pad heb ik geleerd hoe ik die grenzen wel kan aangeven. Dus wat kan ik wel en wat kan ik beter niet doen. En als ik iets beter niet kan doen dan is dat is niet erg, daar kan ik wel mee leren omgaan.  En hoewel het ieder dag  weer een uitdaging is om mijn energie goed te verdelen vind ik met deze ondersteuning wel meer balans in mijn leven.’

-------------------

Zozijn-Op Pad
Op Pad is onderdeel van Zozijn en is gespecialiseerd in het ondersteunen van volwassenen, jongeren en kinderen met een niet-aangeboren hersenletsel. Dat kan in de vorm van coaching, psychosociale ondersteuning en coördinatie. Na een kennismakingsgesprek ontmoet je jouw persoonlijk begeleider van Op Pad. Meestal bij je thuis. Samen breng je in kaart welke begeleiding je wenst. Daarbij ligt de nadruk op het ontwikkelen, bevorderen of behouden van jouw zelfredzaamheid. Je hebt gesprekken en krijgt praktische handvatten. Afhankelijk van jouw behoeften zal je begeleider ook andere specialisten betrekken, zoals een gedragswetenschapper, jobcoach of trainer. Je houdt altijd één aanspreekpunt: jouw begeleider.

--------------------

Meer informatie? Neem contact op met:
Angela Brinkhuis, ambulant begeleider NAH, 06-22467045
of
Ylse Veldkamp, ambulant begeleider NAH, 06-51344550
www.zozijn.nl